Los invitamos al “1er. Ateneo Latinoamericano HEC - ULAPA de Amiloidosis Hereditaria”, el lunes 19 de diciembre a las 10 horas de manera virtual.
Participarán la Alianza Boliviana de Enfermedades Poco Frecuentes (ABEPOF), la Unión Latinoamericana de Pacientes con Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ULAPA), Unión Latinoamericana de Pacientes con Enfermedades Raras México (ULAPA), la Facultad de Ciencias Exactas de la Universidad Nacional de La Plata (UNLP), el Pulvertaft Hand Center del Royal Derby Hospital de Reino Unido y pacientes de Venezuela y referents de Brasil
El objetivo del encuentro es fijar como referente en las Enfermedades Poco Frecuentes al Hospital El Cruce de Argentina y la articulación con Latinoamérica con ateneos telemáticos.
La apertura estará a cargo del director Ejecutivo del HEC el Dr. Ariel Sáez de Guinoa anfitrión del encuentro y el Lic. David Peña, Presidente de la FEMEXER y líder fundador de ULAPA.
Dinámica del encuentro:
Bloque de Presentación Testimonial de Pacientes:
· Por Brasil hablará el Sr. Fabio Figueiredo de Almeida planteando la necesidad de planificación familiar y de implementación de implantación de embriones sanos como política pública dirigida a terminar con esta cruel enfermedad.
· Por Venezuela hablará el Sr. Elwis Durán, quien compartirá la experiencia de los pacientes en países que no acceden a los tratamiento.
· Por Argentina hablará la Sra. Andrea Frione, madre de un niño con la Transtiretina mutada. Presentará su proyecto de Ensayo Observacional Pediátrico.
· Por Bolivia hablará el Sr. Gonzalo Niño de Guzmán exponiendo la historia de sus síntomas y del desarrollo natural de la enfermedad en su familia.
Presentación científica de la Dra. Gisela Streitemberger, cardióloga, investigadora: “Estrategias para la comprensión, abordaje y tratamiento de la Amiloidosis Hereditaria desde la perspectiva del equipo médico”.
Bloque Producción Regional Pública de Medicamentos.
Presentación grupal a cargo de:
· La Dra. Clarisa Marchetti, Médica especialista en Política de Medicamentos y Gestión Sanitaria.
· Arturo Hoya, Farmacéutico, Director Técnico de la Unidad de Producción de Medicamentos de la Facultad de Ciencias Exactas de la Universidad Nacional de La Plata UNLP.
· Adrián Ariel Ruiz, Farmacéutico, Coordinador de Área de Elaboración de Medicamentos del Hospital El Cruce.
· El Dr. Carlos Heras Palou, médico Consultor Cirujano de Mano y Muñeca en Pulvertaft Hand Center del Royal Derby Hospital de Reino Unido.
Preguntas (espacio de intercambio y diálogo).
Cierre a cargo de ALAPA.
Les compartimos el link de conexión:
Unirse a la reunión Zoom
https://hospitalelcruce-org.zoom.us/j/82217456537?pwd=YktFdUZmQkxSdGpSQ0ppOTJlQXdWZz09
ID de reunión: 822 1745 6537
Código de acceso: 2022
SI QUERÉS SABER MÁS SOBRE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES (EPOF). VISITÁ EL MICROSITIO ALOJADO EN EL WEB SITE DEL HEC
https://www2.hospitalelcruce.org/index.php/component/sppagebuilder/141-centro-epof
